Una escritora en diálisis

La escritura, una gran aliada

Los 47 años de Esther Castilla dan para muchas vidas: una vida laboral como auxiliar de Enfermería, una vida en diálisis, otra como persona trasplantada... Y una pasión siempre: los libros. De la lectura y la escritura, nos habla desde Logroño, su lugar de residencia desde la infancia.

"Iba con mi padre a diálisis"

Nacida en Elgoibar (Guipúzcoa), Esther se trasladó con sus padres, oriundos de Castilla La-Mancha, a Logroño por una recomendación médica: “nací con los riñones más pequeños de lo normal, y desde los 4 años empecé a tener problemas. Los médicos les dijeron a mis padres que un clima más seco me vendría bien”.

Ella sabe mejor que nadie lo que es la enfermedad renal y su impacto en la salud. “Es una enfermedad muy dura que poca gente conoce. No se habla de los rechazos de trasplante y lo mal que se pasa, no se sabe que los pacientes en diálisis tenemos que controlar lo que bebemos, no se conoce en qué consiste la diálisis…”.

Esther empezó el tratamiento renal sustitutivo con 11 años. Comenzó con diálisis peritoneal, y era su madre la que se encargaba de realizársela. “Estuve solo unos meses, porque me trasplantaron enseguida”. Sin embargo, dos años después del trasplante rechazó el nuevo órgano.

“Entre en hemodiálisis, iba con mi padre, porque él también tenía esta enfermedad, así que los dos nos dializábamos juntos”, recuerda.

A los 15 años, llegó el segundo trasplante, que rechazó muy pronto, a los dos meses. “Lo pasé muy mal porque el órgano implantado tenía un virus latente que se activó con el tratamiento de ciclosporina. Eso me generó una neumonía, estar intubada en la UCI y pasar un año ingresada en el hospital”.

Cuatro años después, con 19 años, le trasplantaron su tercer riñón, que ha sido el que más tiempo le ha durado: 10 años.

"Me encantaba mi trabajo como auxiliar de Enfermería"

Siempre que su enfermedad se lo ha permitido, Esther ha aprovechado para formarse y trabajar. A los 15 años, empezó a estudiar auxiliar de Enfermería y, aunque tardó en terminarlo debido a los problemas que tuvo con el trasplante, finalmente logró la titulación.  

Tras su tercer trasplante, aprovechó para sacarse el título de puericultura y de técnico de farmacia. Y también comenzó a trabajar como auxiliar de Enfermería. “Me encantaba mi trabajo. Además, como yo he estado mucho tiempo en el hospital o en un centro de diálisis, podía ver este trabajo desde los dos lados”.

A Esther le gustaba tanto su trabajo que lo llegó a compaginar con las sesiones de diálisis cuando su riñón trasplantado falló. Y así estuvo hasta que llegó un nuevo órgano, el cuarto riñón, que tampoco funcionó y que, según dice, ha sido el que la ha dejado bastante tocada física y psicológicamente.

Sus sobrinas Carmen y Lucía, “dos niñas milagro”, son una parte muy importante de su vida.  “Nacieron tiempo después de que mi hermana, que también tiene un problema renal, recibiera un trasplante de riñón. Están muy pendientes de mí, porque saben lo que me pasa. Creo que a los niños no hay que ocultarles que un familiar tiene una enfermedad. Ellas lo entienden bien y son el motor de mi vida”.

Otro de los momentos en los que se siente muy feliz es cuando baja a la piscina de su urbanización y todos los niños van a buscarla para que les cuente un cuento o juegue con ellos. “Me hacen sentir querida y saben perfectamente los días que tengo diálisis. Sobre todo, hay dos niñas que, cuando vienen del colegio, no suben a casa hasta que me ven para darme un abrazo ¡y hasta me llaman tía! Para mí, estas cosas valen mucho más que cualquier diamante”. 

Libros que enseñan valores

Empezar a leer sobre inteligencia emocional también le ha ayudado mucho para plantearse la vida de otra manera, para poder vivir su realidad y aceptarla, para tomarse tiempo cuando tiene un día malo y para estar más presente en el presente. También la escritura ha sido su gran aliada. En 2021, publicó su primer libro: ‘Día a día, momento a momento’. “Es autobiográfico y, aunque tiene partes muy duras, también es una forma de mostrar a otras personas que se pueden superar las adversidades”.

Porque han sido muchas las adversidades a las que ha tenido que hacer frente desde su infancia: “en el colegio, me sentía bastante sola y, a veces, rechazada por mis compañeros. Pero el problema no está en ellos sino en los padres, porque si a un niño se lo explicas, suele aceptar las diferencias”. Esto lo ha podido comprobar con su segunda publicación, un cuento infantil: ‘Gonso, el caracol’. “Con él explico a los niños que hay que aceptar a todos, que la enfermedad no es motivo para apartar a nadie”.

Cuentos con valores

Este mensaje de normalización lo está llevando a librerías y colegios donde presenta su cuento que es el primero, pero no el último: “quiero hacer una colección que se llamará ‘Cuentos con valores’ porque creo que pueden ser útiles tanto para niños como para padres”.

Siempre que puede lee o escribe o escucha música, que le ayuda a llevar mejor la diálisis. “Es un consejo que les doy a las personas que empiecen en diálisis, que busquen algo que les entretengan para pasar mejor el rato. También me gustaría decirles que confíen en el tratamiento, en que pueda llegar un riñón para ellos. No todo el mundo lo pasa tan mal como yo. Y otra cosa más: que agradezcan todo lo que la vida les da, como esta sanidad que tenemos.

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