María Alonso lleva casi toda su vida ligada al tratamiento de la enfermedad renal. A los 8 años le diagnosticaron una enfermedad que ataca a los glomérulos y destruye los riñones. Desde entonces ha pasado por diferentes terapias que, sin embargo, no le han limitado para estudiar (es diplomada en Educación Social y licenciada en Psicología), trabajar o ser madre.
Debido a los primeros tratamientos que le pusieron cuando era niña, perdió su pelo. “Recuerdo que tuve que hacer la comunión con peluca, eso fue duro”, señala. Después, y por culpa del síndrome nefrótico corticorresistente que le habían diagnosticado, sus riñones dejaron de funcionar y fue trasplantada a los 10 años, situación que duró solo un año debido a un rechazo al órgano trasplantado.
De ahí pasó a la diálisis peritoneal hasta que a los 19 años le volvieron a trasplantar. “Tuve la suerte de que ese segundo trasplante me funcionó hasta los 39 años”, explica esta madrileña que, a sus 41 años, divide su tiempo entre su hija, de cuatro años y medio, sus estudios y el tratamiento de hemodiálisis.
“Soy activa, he trabajado durante toda mi vida, me gusta el ritmo. Durante años trabajé como educadora social, una profesión que requiere de una gran energía a nivel emocional”. Sin embargo, cuando hace algo más de dos años su salud empezó a empeorar tuvo que dejar de trabajar.
Cuando el riñón trasplantado empezó a fallar, su estado de salud también lo hizo. “Llegó un momento en que me levantaba todos los días mal, y hablé con mi nefrólogo, le dije que había llegado el momento de volver a la diálisis”. Y eso fue en enero de 2020, “fue justo antes de que comenzara la pandemia, menudo momento”. Sin embargo, desde que empezó en hemodiálisis, se encuentra mucho mejor y hasta se ha planteado dar un giro a su vida laboral.
“Debido a la pandemia y a mis nuevas circunstancias, me planteé formarme para cambiar el tipo de trabajo en el que quiero desarrollarme. Así que utilizo las horas de hemodiálisis para leer y estudiar. Siempre he aprovechado mis circunstancias, intento coger lo bueno de cada situación”.
Quizás le vaya en sus genes o sea algo aprendido de sus padres, porque, como reflexiona ahora María, piensa que ellos lo tuvieron que pasar muy mal debido a su enfermedad. “Cuando era ya adulta me reconocieron que los médicos les habían dicho que lo que yo tenía era una enfermedad mortal. Se sabía poco de ella”.
Sigue faltando información
Ahora, aunque la medicina ha evolucionado y se conoce científicamente mucho más todo lo relacionado con la patología renal, María considera que esos conocimientos no llegan a la sociedad. “Se sabe muy poco de la hemodiálisis, de la diálisis peritoneal casi nada, y ni siquiera se entiende bien en qué consiste un trasplante, muchas personas creen que los trasplantes son para toda la vida, algo que, en muchos casos, no es así. Hay mucho que hacer en cuanto a información y formación de esta enfermedad y de sus tratamientos”.
Cuando piensa en el desconocimiento que tenían los médicos de su enfermedad cuando ella era niña, María reflexiona sobre el miedo que debieron tener sus padres, “pero yo no lo noté. Gracias a ellos estudié, viajé todos los años con mi familia, a pesar de la diálisis, y pude llevar una vida normalizada”.
Y precisamente ese es el mensaje que María quiere dar a toda aquella persona que reciba un diagnóstico de enfermedad renal crónica. “No es fácil, porque es un recorrido para toda la vida, pero sí les diría que se puede vivir bien con la enfermedad renal, aunque claro que genera impacto, es una vida con dificultades, pero quién no las tiene. Hay que vivir con ello, hacerle el caso justo y emplear tu tiempo y energía en aquello que te guste y apasione”.
También lanza un deseo para el futuro: “Me gustaría que mejorase la movilidad de los pacientes en diálisis. No se trata solo de viajar sino de poder compartir momentos con familiares que no viven en tu ciudad o con amigos que están lejos. Socializar y compartir, cambiar de aires, nos ayuda a mejorar nuestro ánimo, así que creo que es algo a lo que se debe prestar más atención porque es importante”.