Johannes Schrek

“El aprendizaje de la música me ayuda a ampliar mis horizontes”

A sus 45 años, Johannes Schrek tiene muy claro que la enfermedad renal, por la que hace 5 años comenzó a dializarse, no va a ser la protagonista de su vida. En cambio, su leitmotiv ahora es la música, un lenguaje que le permite conectar con otros y con sus emociones.  

“Tienes que reescribir tu vida”

Johannes Schrek tiene mentalidad de guerrero porque, según afirma, la vida es una lucha cuando tienes una enfermedad. Sin reproches, asume lo que le ha tocado vivir y trata de adaptar su día a día para disfrutar todo lo posible. 

“En lo personal, he tenido dos experiencias que me han hecho tener un punto de vista sobre la diálisis quizás diferente al de otras personas. Mi madre, al igual que yo, tiene poliquistosis, una enfermedad que deteriora los riñones y que te lleva a necesitar la diálisis para seguir viviendo. Sin embargo, su vida se ha convertido en la enfermedad, algo que yo no comparto. Por otro lado, la madre de mi expareja murió de ELA, por la que estuvo postrada 10 años en cama. Por eso, yo vivo mi diálisis como un mal menor, en comparación con todo lo que te puede tocar en la vida”, asegura. 

Johannes ha incorporado una serie de cambios en su día a día para que la enfermedad no se convierta en su único foco de atención. “Es cierto que, al principio, cuando te dan el diagnóstico, es deprimente: dejas de trabajar, tienes menos dinero, te tienen que pinchar, tienes restricciones dietéticas… Pero, poco a poco vas adaptándote, y te das cuenta de que tienes que reescribir tu vida y luchar por mantener lo que puedas y lo que no, buscar la forma de cambiarlo para que te afecte lo menos posible”, explica.

La música como aprendizaje

Su vida ahora está centrada en la música y en el aprendizaje de la guitarra y otros instrumentos. “Me gusta mucho la música. En mi grupo de amigos de la juventud siempre ha habido guitarristas. También fui DJ. Soy el que pone música en las fiestas”, señala, aunque no le gusta ser el centro de atención cuando se trata de tocar la guitarra: “solo toco para compartir esos momentos con otros músicos. La música es un lenguaje que hablamos las personas que tocamos o hacemos música, con unas reglas que te permiten una comunicación muy especial”. 

Ha aprendido por su cuenta a tocar la guitarra --lo sigue haciendo-- a base de tutoriales en YouTube, practicando en casa solo o con amigos. “Es muy importante buscarse una vida social. Muchos pacientes se quedan en su casa, aislados, pero el cerebro humano necesita comunicación para no enfermar”, asegura. 

En eso está Johannes, en mejorar su vida social y su salud física y mental. Asegura que a su día le falta tiempo porque, aunque no trabaja, “tengo que ir a diálisis, tengo visitas médicas, practico con la guitarra cada día y sigo investigando con otros instrumentos. Ahora quiero comprarme un sintetizador. El aprendizaje, en mi caso de la música, me ayuda a ampliar mis horizontes”, indica.

Presente y futuro

Su casa está en plena montaña. No tiene televisión ni mucha cobertura telefónica, aunque suficiente para comunicarse por WhatsApp. Le gusta pasar tiempo en la naturaleza y pasear con su perro: “en cierta manera, me obliga a salir a dar paseos, lo que me viene genial a nivel físico y mental”. 

También se divierte, de vez en cuando, con otro tipo de actividades como el rafting, montar en moto… “La vida no termina con la diálisis, se pueden hacer muchas cosas. No me gusta la gente que se autocompadece”.  

En cuanto al futuro, Johannes ha aprendido que hacer planes a largo plazo solo frustra porque las cosas cambian. “Me los hago a corto plazo: ir creciendo como músico, aunque yo solo soy un aficionado, encontrar a otras personas compartan mis aficiones relacionadas con la música, para comunicarme de esta manera que me gusta y con la que aprendo tanto”. 

Diálisis y trasplante

Un tema pendiente para Johannes es el trasplante: “no he tomado todavía la decisión de entrar en lista de espera. En diciembre, me quitaron uno de mis riñones porque había crecido demasiado por la enfermedad que tengo: pesaba 5 kilos y me molestaba para la digestión y el tránsito intestinal. Pero tuve una complicación, una hemorragia que casi me lleva para adelante. Tengo un poco de respeto al hospital. Así que, de momento, continuo con la diálisis, que llevo bien”. 

Cuando hace 5 años empezó con este tratamiento decidió adaptarse lo mejor posible a él y, como estaba en proceso de compra de una casa, optó por una que estuviera cerca del Centro de Diálisis El Palmar donde se dializa los lunes, miércoles y viernes. “No quería añadir al tiempo del tratamiento, otro tanto de ida y vuelta en transporte. Desde mi casa, tardo seis minutos en coche a la clínica”.